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潰瘍性大腸炎で大腸とったけど質問ある?


1以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2013/03/15(金) 21:49:39.14ID:iIDmW2LE0

病気で身体も精神もズタボロすぎてワロえない 




3以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2013/03/15(金) 21:51:08.70ID:fVGpQQVW0

俺もUCなんだけど、発症から何年でどういう経過を経て大腸とったの? 


6以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2013/03/15(金) 21:51:46.46ID:iIDmW2LE0

>>3 
1年 


19以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2013/03/15(金) 21:53:54.91ID:fVGpQQVW0

>>6 
俺はなんだかんだで3年目くらいだけど、1年で大腸全摘ってはやすぎるね 
ステロイドでもレミケードでも症状治まらなかったの? 


29以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2013/03/15(金) 22:00:31.32ID:iIDmW2LE0

>>19 
ダメだった 
二年前から保険が利くようになった免疫抑制剤タクロリムスも 
ダメだった 
この薬はオススメしない 


 
8以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2013/03/15(金) 21:52:14.91ID:i5j6BILo0

なにが困るの?


14以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2013/03/15(金) 21:53:25.04ID:GtBffSiv0

>>8
人工肛門になると思う。しかも水分の吸収は大腸が専門だから・・・。カワイソス。


18以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2013/03/15(金) 21:53:52.65ID:i5j6BILo0

>>14
すまんどういうことかわからん。


23以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2013/03/15(金) 21:56:19.25ID:OjWFLcW+0

>>18
腸管で、栄養の吸収は主に小腸が行うが、大腸は水分の吸収を担う
人工肛門を作った場合は小腸で作ることになるから
人工肛門からの排便量が多くて脱水になりやすい
あと排便を捨てに行くペースも短くなるからめんどい


29以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2013/03/15(金) 22:00:31.32ID:iIDmW2LE0

>>23
の説明はメチャクチャ的確


9以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2013/03/15(金) 21:52:25.13ID:GtBffSiv0

彼女はいるの?


13以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2013/03/15(金) 21:53:22.29ID:iIDmW2LE0

>>9
彼女いない歴=年齢
いいかげん彼女も欲しいし
セクロスもしたい


25以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2013/03/15(金) 21:57:42.61ID:GtBffSiv0

>>13
そうか。障害を気にしない優しい彼女にしろよ。


33以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2013/03/15(金) 22:04:08.73ID:iIDmW2LE0

>>25
ありがとう
早く良い彼女を作るよ


15以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2013/03/15(金) 21:53:31.94ID:7hh29Dye0

俺もUC8年目
ずっとペンタサでコントロールできてたけど、5ヶ月前からステロイド使うようになった
悪化の階段昇ってるように思うんだけど、やばいかな?


26以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2013/03/15(金) 21:58:00.97ID:iIDmW2LE0

>>15
それ死亡フラグ!
俺はヤブ医者にあったってステロイド離脱を何回も繰り返して
後戻りできなくなってしまった。
ステロイドは十分知っているだろうけど副作用がすごいんだよ
一日中だるいから横になっているし日光を浴びるのがものすごくキツくて
精神的にずっとイライラしてヤバかった
ステロネマだったかな?
注腸はメチャクチャ大事

潰瘍性大腸炎で服用する薬のほとんどは試したからどの薬がどう作用するか
答えられるよ


36以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2013/03/15(金) 22:07:10.63ID:7hh29Dye0

>>33
今のところ副作用ないわ
確かに面倒くさいwww
仕事の後やりたくねえ


39以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2013/03/15(金) 22:10:33.91ID:fVGpQQVW0

>>36
そうなると仕事にも差し支えるね

実際この病気の原因っていろいろ言われてるけど、
ストレスも関係してると思う?
おれ自身、自殺考えるくらい過度のストレスを抱えて時期があって、
その後発症したってのもあるし、なんとなくストレス多い時期に便の調子が悪くなったりする気もするから
無関係ではないかなぁと思ったりもするんだが


43以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2013/03/15(金) 22:15:42.93ID:iIDmW2LE0

>>39
ストレスはメチャクチャ関係している
むしろストレスでこうなったようなもん
親がキチガイだったから精神病院も入ってた
精神が病んでからこの病気を発祥した
さらに薬の副作用で気が狂いそうになった
あれほどの生き地獄はもう経験したくない


22以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2013/03/15(金) 21:56:14.69ID:fVGpQQVW0

>>15
俺は増悪時に点滴でステロイド使ったこともあったけど、今は落ち着いてるし使ってない
どういう形でステロイド使ってるの?


28以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2013/03/15(金) 21:59:47.64ID:7hh29Dye0

>>22
ステロネマを週3回
今は落ち着いてるけど回数減らすと悪化するんだ
早くステロネマやめたいのに


33以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2013/03/15(金) 22:04:08.73ID:iIDmW2LE0

>>28
ステロネマ週3ぐらいだったらまだ大丈夫だよ
プレドニンに比べたら全然副作用ないし
この調子だと直るよ
今、俺も回腸のう炎になってペンタサの注腸している
けどメンドクサイよなw


30以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2013/03/15(金) 22:00:36.31ID:fVGpQQVW0

俺がした点滴に入れたステロイドがどれくらいの量だったのかは知らないけど、
数日間だけ集中して、まとまった量のステロイドを使う分にはそこまで副作用ないらしいよ
ステロイドパルス療法だったかな?
量は少なくても日常的にステロイドを服用すると、副作用大きいらしい


35以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2013/03/15(金) 22:06:44.75ID:iIDmW2LE0

>>30
俺もそれやったよ
ずっと点滴に繋がれていてエンシュアリキッドで耐えていて
吐きまくってたww
でもレミケードに変えたらよくなった
俺の場合は長期的にステロイドを服用していて
しかもステロイド離脱を繰り返していたからな


38以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2013/03/15(金) 22:08:51.00ID:BdLr9Q9P0

俺はCDだがこういう病気は他人に理解してもらいにくい


55以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2013/03/15(金) 22:33:30.45ID:2SgX4K120

>>38
わかるわかる
俺もクローン病。
でも友達からは一切理解してもらってない


56以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2013/03/15(金) 22:36:11.13ID:iIDmW2LE0

>>55
世間からは全く理解されないよな
いとこなんて鼻炎と同じような扱いだからな
身内に馬鹿とキチガイしかいなくて信用できる人間が一人もいない
しなんかもう疲れた


58以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2013/03/15(金) 22:39:28.92ID:2SgX4K120

>>56
病気で肉食えなくて可哀想な人くらいにしか思われてないよね
ぶっちゃけ食事制限なんて気にならないレベルに病気の症状が辛いわ


56以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2013/03/15(金) 22:36:11.13ID:iIDmW2LE0

>>38
世間からは全く理解されないよな
いとこなんて鼻炎と同じような扱いだからな
身内に馬鹿とキチガイしかいなくて信用できる人間が一人もいない
しなんかもう疲れた


40以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2013/03/15(金) 22:13:21.57ID:OjWFLcW+0

そういえばここに書き込んでるUCの人らって喫煙歴ってどんな感じなん?
あらゆる疾患で唯一UCのみが
禁煙したときに発症しやすいと聞いたことがあるぞ


41以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2013/03/15(金) 22:14:42.17ID:fVGpQQVW0

>>40
俺は26まで生きてきて、受動喫煙以外でただの一度も煙草を吸ったことがない


45以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2013/03/15(金) 22:18:55.23ID:OjWFLcW+0

>>41
サンクス
案外喫煙歴関係なさそうだなぁ


49以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2013/03/15(金) 22:21:00.72ID:fVGpQQVW0

>>45
俺の知ってる話では、禁煙したからなるとかってことではなく、
喫煙者より非喫煙者のほうがなりやすいっていう内容だったが


53以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2013/03/15(金) 22:25:24.76ID:iIDmW2LE0

>>49
真面目でストレスを溜めやすい人がなる病気なんだろうな
真面目な人は基本タバコなんて吸わないよ


46以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2013/03/15(金) 22:18:59.17ID:iIDmW2LE0

>>40
それはあるかもしれない
ストレスでイライラをごまかすだけにタバコ吸ってたけど
少しは効果があった
プラシーボ効果って分かってはいるけど
タバコを吸うことによってストレスが解消されているように思うことは大事
今でもホントは吸ったらダメだけどイラついたときだけ吸っている
そしたら症状が軽くなった


51以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2013/03/15(金) 22:23:01.56ID:iIDmW2LE0

この病気
というか全ての病気にいえることかもしれないけど
一番大切なのはストレスを溜めないこと
ストレスが原因で本当に病気をするし悪化もする
けれどストレスを作らない溜めないことって難しいことだよな
特に周りがクズばっかだとどうしようもないし


59以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2013/03/15(金) 22:40:22.19ID:4mGubR4q0

でも難病の中ではかなり楽な方だろ
もっと大変そうなのに難病指定されてない人見ると申し訳なく思うわ


62以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2013/03/15(金) 22:43:44.45ID:fVGpQQVW0

>>59
現状俺は症状的には難病といわれるほどの酷い目にはあってないけど、
医療費薬代は自己負担ということになるとかなりキツイものがあるなと感じる
ただ、この>>1みたいに大腸全摘するほど増悪するケースもあるから、
おれ自身の感想でどうこう言うのも違うかなと思う
こういうのは一度難病指定から外れると、元に戻すのが大変だろうから、
症状重い人のこと考えたらやっぱ難病指定のままでいいと思う


67以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2013/03/15(金) 22:53:12.05ID:iIDmW2LE0

>>62
特定疾患の手当てをなかなか申請してくれなくて大変だったみたい
一回の病院でだいたい3万以上だったし月に3回ぐらいは行ってた
また入院の費用も高かった
あとからは難病ってことで月に入院費が8万だったけど
明細を見ると400万超えてた覚えがある
難病指定じゃなかったら死んでた
親の給料は月に40万あるけど
それでも足りなくて今600万ぐらい借り入れしているんだ


69以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2013/03/15(金) 22:56:47.97ID:fVGpQQVW0

>>67
ん?難病指定の登録をしたら、俺の住んでる県では、
潰瘍性大腸炎に絡む治療については月2500円以上はかからないって感じだったように思うんだが、
入院とかってなるとまた別なんだっけ?


71以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2013/03/15(金) 22:59:54.90ID:iIDmW2LE0

>>69
たぶん県によっても違うだろうし
所得によっても違ってくるんだと思う
今は親の所得が下がったから一回の通院で2500円行かないぐらいだけど
少し前は5000円越えとかもあった


63以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2013/03/15(金) 22:45:33.46ID:iIDmW2LE0

>>59
この病気の人かどうかわからんが
病状が悪化していくともの凄く大変になる
俺はベッドで寝たきりだし少しでも振動を与えると激痛だから
動けないし首から点滴してたから首も動かせなかったし
トイレだって25回以上行ってたし
輸血だってしていたし
吐くことも一日に5回ほど
何も食べれないから胃液どころか緑の胆汁を吐いてたよ
そのことを分からない人が多すぎる
これで大したことない病気と思われるのは心外だ


66以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2013/03/15(金) 22:50:12.32ID:4mGubR4q0

>>63
そりゃあそこまで行けば大変だろうが潰瘍性大腸炎は普通に薬でコントロールできて働けてる人も多いからな
なかなか理解はされんよ
俺だって1日30回以上トイレ行って毎回血だらけで白血球除去もしたけどそれでも難病では楽な方だと思ってるわ


70以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2013/03/15(金) 22:57:37.47ID:iIDmW2LE0

>>66
楽ではないが
大腸とって直るからまだましとは思うものの
俺はまだ苦しんでるからな
合併症の回腸のう炎で血はでないものの
だるいしペンタサも飲んでるし注腸も使ってるし
肛門括約筋をとったから寝るときはオムツして寝ているし
起きているときはなんとか大丈夫だけど寝たらほぼ100%
漏らす


73以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2013/03/15(金) 23:02:09.39ID:4mGubR4q0

>>70
だからお前が楽なんて言ってないって
お前の症状言えば皆大変だと思うだろうよ
潰瘍性大腸炎ってのが難病にしては楽な方だってこと
普通に働けてる奴が多いんだぞ
ペンタサ飲んで注腸なんて俺でも毎日やってるわ、でも楽


75以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2013/03/15(金) 23:07:53.27ID:iIDmW2LE0

>>73
そうだな比較的には楽だけど
この病気の大変さをしらない人が多いから
そのことを知ってほしいんだよ
安倍さんが叩かれることもかわいそうだし


74以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2013/03/15(金) 23:02:19.49ID:fVGpQQVW0

ああ、俺んちの所得がばれそうだねw俺んち貧乏だから

でも10代?20代前半?で全摘は精神的に辛そうだね


75以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2013/03/15(金) 23:07:53.27ID:iIDmW2LE0

>>74
タバコってフレーズが出たから年齢は言えないけど
それぐらいの年だよ


77以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2013/03/15(金) 23:19:07.62ID:fVGpQQVW0

俺転職する時、この病気のことは隠してはいるよ
いざ増悪したら、さも入社後に発病したかのように報告するつもり


78以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2013/03/15(金) 23:21:37.48ID:iIDmW2LE0

>>77
やっぱり就職のときは隠さないといけないよな
先が思いやられるな


79以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2013/03/15(金) 23:23:41.90ID:Py4tikjO0

アサコールは?


80以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2013/03/15(金) 23:24:47.58ID:fVGpQQVW0

安倍さんの発言でアサコールが特効薬みたいに言われてるのも困る


81以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2013/03/15(金) 23:30:15.69ID:iIDmW2LE0

アサコールは飲んだことないんだけど
効果あるのかな?
次、病院行ったときに聞いてみる


82以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2013/03/15(金) 23:33:03.12ID:fVGpQQVW0

俺調子崩れたときにペンタサからアサコールに変えたけど駄目で結局ペンタサに戻したよ
ペンタサもアサコールも成分的にはほぼ同じで、薬が溶ける場所の問題らしい
アサコールのほうが腸まで残ってそこで溶けるとかなんとか


84以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2013/03/15(金) 23:39:03.92ID:iIDmW2LE0

>>82
ほぼ同じなんだww
サラゾピリンよりはましだろうけど
俺の場合すぐ体外に排出されるからペンタサのほうがあっているかも


83以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2013/03/15(金) 23:36:06.63ID:MOMSA7gAO

分かるって言うのが間違ってるが、俺の母が潰瘍性大腸炎だった。大腸全摘する前は1日に数十回もトイレに行ってた。ペンタサ懐かしいな。よく使ってたよ。

袋に描かれてる人間の頭がマッチ棒の先みたいで笑ってたな
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[ 2015/07/04 00:46 ] 生活 病気 | TB(0) | CM(-)
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